Aidants, aidantes, aidés, aidées nous avons voulu mieux les connaitre, c’est avec une grande gentillesse qu’ils nous ont respectivement reçus et répondu à nos questions. Et pourtant, ce n’est pas forcément une démarche facile, ni pour les aidants/aidés interrogés ni pour les enquêteurs.
Concrètement, accompagner un malade implique une attention de chaque Instant : il s’agit de l’aider à rompre sa solitude, à le soutenir, à faire face, à tous les niveaux. Celui des souffrances physiques : aider et convaincre le malade à accepter, à supporter, à se battre, pour survivre. Pour vivre. Celui des souffrances psychologiques : Il faut trouver les mots, les gestes qui rassurent, qui réconfortent, pour profiter pleinement de l’instant. Retrouver un sens à cette nouvelle vie ! Enfin les difficultés sociales. Il faut prendre en charge les problèmes concrets du quotidien : logement, alimentation, problèmes financiers. L’accompagnant doit se donner les moyens pratiques de gérer ces questions, par une bonne appréhension des circuits administratifs et une bonne organisation des réseaux d’entraide amicaux. Personne n’a reçu de formation pour accomplir une telle mission !
Ils ou elles sont aidantes du jour au lendemain !
« Notre vie a basculé » nous dira Pierrette Robillard, lorsque Claude son mari, est devenu aphasique à la suite d’un accident de la circulation.
« Ça nous est tombé sur la tête, cela a été un très grand choc, lorsqu’on nous e annoncé que notre enfant serait handicapée » racontent Maryvonne et André Lanniel Ces remarques révèlent bien la brutalité, la soudaineté, le grand chambardement dans ces vies de couple et de famille. Mais il faut s’adapter … et vite !
Après un séjour à l’hôpital de 5 mois environ, pour Roger Sourice, la vie au domicile s’est organisée autour du fauteuil roulant. Des aides ont été installées. De bons conseils ont été donnés à Jacqueline, mal elle doit faire face à tout !… C’est 24h sur 24 qu’elle est au chevet de son mari. Ils voyageaient beaucoup !… plus de camping-car et Jacqueline ne s’octroie que 4 h I semaine de marche avec l’association locale de marche. « Heureusement, nous dit-elle nous avons gardé de bons contacts avec les collègues de travail et nous nous retrouvons avec eux pour quelques pique-nique et repas. Ils sont gentils et lors de nos rencontres, c’est pour moi du répit » Elle adore jardiner, c’est son passe-temps favori en été. L’hiver, c’est plutôt les puzzles, les jeux fléchés, les mots croisés… Mais c’est dans une grande solitude et son discours révèle sa résignation. « Il faut être en bonne santé, on n’a pas le choix ! » « Que se passerait-Il s’Il m’arrivait quelque chose ? … ». Son inquiétude est permanente « Je ne peux pas le laisser seul plus de 5 mn, il ferait des bêtises »
Pierrette confesse sa grande fatigue morale, son ras le bol. Sa vie est au service de Claude. Elle reconnaît s’oublier elle-même. Elle dit se négliger tant au niveau de sa santé qu’au niveau de ses loisirs personnels. Elle est inquiète : « Et s’il m’arrivait quelque chose, que deviendrait Claude ? » Elle s’Isole, se renferme et perd confiance en elle. Pourtant elle a retrouvé un peu de motivation, en découvrant l’établissement de Fondettes pour le répit des aidants et en se faisant de nouveaux amis au sein d’Aphasie 49. Là. Elle trouve une écoute, un partage et c’est bon pour le moral.
On retrouve d’ailleurs, la même réflexion chez André et Maryvonne. Aidants, ils le sont depuis 40 ans, car Katy leur fille, deuxième d’une fratrie de 6 est née prématurément et est autiste. Désormais, elle ne vit plus avec ses parents et c’est sa maman Maryvonne qui en est la tutrice avec la sœur de Katy. Vanessa (co-tutrice). André a toujours été pessimiste et vit mal cette situation. Il s’inquiète beaucoup pour l’avenir de Katy : « Qui s’occupera d’elle quand on ne pourra plus aller la chercher ? Nos autres enfants ont chacun leur vie ! »
Ils ont subi une autre grande injustice, lorsque Maryvonne a fait un AVC en 2016. André a vieilli et est de moins en moins patient. Maryvonne est fatiguée. André doit gérer deux personnes handicapées. Mais II a besoin d’air ! Il trouve refuge auprès de ses copains de temps à autre et ils apprécient tous les deux les nouveaux liens créés avec APHASIE49.
Toutes ces situations, tous ces cas particuliers révèlent la difficulté d’être aidants et le besoin pour ces derniers d’être aidés à leur tour, car ils s’épuisent peu à peu.
Ils ne doivent pas y laisser leur peau. Il leur faut trouver un juste équilibre entre leur bien-être et le bien-être de la personne aidée.
Pas facile !…
Les enquêteurs : Cécile Bougreau el Michael Greslard Denise Cherdel et Gérard Froger