Août 1980, j’ai 13 ans. Les vacances au Pays Basque sont terminées. Le retour au collège me réjouit. Comme toutes les autres années, j’aime étudier et, bien sûr, revoir les copains et les copines. Je suis loin d’imaginer que dans quelques jours je ne les reverrai presque plus.
Un drame arrive le week-end suivant : très forts maux de tête…Le médecin arrive. Appel aux urgences. Le SAMU ne tarde pas. Le diagnostic n’était pas évident à établir. Encéphalite virale herpétique
C’est grave, d’autant plus qu’en 1980, il n’y avait qu’un traitement expérimental. Je suis resté un mois et demi dans le coma.
Mes parents et ma sœur mobilisent tout, en étant plus ou moins en état de sidération.
Dès le réveil, après plusieurs semaines, mes parents projettent mon retour à la maison. Ce sera évidemment beaucoup plus long.
Une amie me met en contact avec le professeur Agid, neurologue à la Salpêtrière. J’ai de très grosses séquelles : hémiplégie droite, aphasie massive, refus de manger, grande détresse psychologique. Je regarde les infirmières mais personne ne me parte de ma maladie. Je me croyais au ciel avec les femmes en blanc !
Il faut parler aux aphasiques en toutes cir¬constances. Dans ce cas particulier, une infirmière très débrouillarde m’a dit : « Si tu ne manges pas, tu seras mort » Le jour-même, je me mets à manger et à marcher.
Le retour en famille est une étape joyeuse, pleine d’espoir et pleine de difficultés. Des amis se précipitent. Ils sont gênés, bouleversés. La situation est difficile pour moi et pour eux aussi. Très souvent, lis s’éloignent. C’est très douloureux pour moi et la famille.
Une certaine solitude s’installe.
Heureusement, il y a les associations. Depuis janvier 2018, je suis très heureux de rencontrer APHASIE 49 : accueil chaleureux, plaisir de retrouver des amis. Ouf…ça va mieux. On chante…on chante …on chante… On joue à la belote…
Jean Marc avec ses parents.
