Ma vie d’aidante : Denise

A la recherche d’informations et de témoignages sur les aidants. L’idée de témoigner moi-même s’est très vite imposée comme une évidence.

J’ai souvent occulté mon rôle auprès de mes proches pensant sans doute que mon expérience d’aidante n’intéresserait personne. Toutefois, à bien y réfléchir je pense que mon parcours illustre bien la diversité et la complexité du rôle d’aidante suivant le rapport affectif, l’âge, la situation professionnelle, la personnalité de chacun… Alors j’ai fait un petit retour en amère et fait un récit en toute subjectivité de mon parcours d’aidante depuis 2003. Chaussez vos lunettes, je vous raconte Notre vie bascule en novembre 2003, lorsque ma belle-mère fait un AVC. À l’âge de 83 ans. Récemment veuve. Elle vit seule chez elle, elle tombe vraisemblablement le soir en se couchant, mais n’est secourue que le lendemain matin, par un voisin, inquiet de ne pas voir ses volets s’ouvrir ! …

Hospitalisée aussitôt mais bien sûr il est déjà trop tard. Le pronostic vital est engagé : AVC avec hémiplégie droite et aphasie. Ma belle-mère restera hospitalisée deux mois au moins puis est transférée dans une maison de rééducation, non loin de Saint Brieuc.

A cette époque, nous vivions à Étampes et nous travaillions tous les deux Roger et moi, mais Roger étant proche de la retraite, nous envisagions un changement de région vers l’Anjou avec une recherche d’emploi pour mol. J’avais 52 ans. Nous poursuivons notre projet. En avril la rééducation de ma belle-mère atteint ses limites. Le séjour est terminé. Notre maison est vendue. Il nous faut prendre une décision quant à son hébergement. Roger enfant unique se refuse à mettre sa maman en structure et nous devons l’accueillir à notre nouveau domicile avec le fauteuil roulant. A partir de là c’est pour nous le plein emploi.

Ce fut un parcours du combattant avec la mise en place de toute une logistique (ADMR, SSIAD. Suivi médical, kiné, orthophoniste, matériel médical, APA…) un parcours d’autant plus compliqué qu’il y avait pour elle comme pour nous un changement de département et que nous n’avions aucune connaissance du problème. Enfin organisés, nous sommes pris 24h/24, pieds et poings liés avec peu de possibilités d’évasion et de répit… avec beaucoup de frustrations et en tous cas aucune communication avec ma belle-mère que je m’acharne à nourrir de façon équilibrée, à garder coquette, à rééduquer, à distraire (même si sur ce plan, c’est plutôt Roger qui s’y colle ! …) avec cependant des critiques et conseils inadaptés émanant de • faux-amis • Nous nous épuisons. Plus psychologiquement d’ailleurs que physiquement et c’est avec un sentiment de culpabilité que nous prenons la décision de mettre ma belle-mère à l’EHPAD de Chalonnes. J’ai désormais 56 ans et plus d’espoir de retravailler !…

Ainsi va la vie. Entretemps, une petite fille est née chez notre fils ainé et nous allons pouvoir la voir grandir sans que nous ayons à demander un • bon de sortie ° ou à organiser un séjour temporaire. Nous sommes en 2007.

Nous nous Installons dans une vie de couple retraité classique, avec une répartition des tâches quotidiennes comme nous avons toujours eu : cuisine, courses, tâches ménagères, gestion, pour moi… gros bricolage, conduite automobile, jardin… pour Roger avec chacun nos loisirs respectifs : loisirs créatifs, marche, aquagym, gym, travail associatif, jeux, pour moi… pêche, jeux, pour Roger. Quelques voyages et escapades… une vie simple.

Et voici que Roger fait un AVC le 26 juillet 2009. Séquelles : hémiplégie droite sans aphasie. Après un mois d’hôpital il est transféré aux Capucins où il est rééduqué durant 1 mois ‘h. De retour à la maison, je reprends mon rôle d’aidante, sans aide extérieure professionnelle toutefois, car Roger marche. Parle et redevient vite autonome. Mais nous devons régler notre vie au rythme de la fatigue et Roger doit faire le deuil de sa vie d’avant !

Dans un premier temps, j’endosse tous les costumes, mais progressivement Roger reprend quelques activités et moi je relativise !… Je fixe inconsciemment des limites à mon rôle d’aidante au fur et à mesure du rétablissement de Roger. Je comprends cependant que certaines activités seront désormais difficiles à réaliser et Roger me laisse libre de poursuivre des activités extérieures, même s’il préfère que je reste à la maison f…

Tout va donc à un rythme ralenti avec quelques frustrations et Incidents, maux ça va ! Je pense que nous avons atteint un équilibre dans notre vie basé sur le respect, la complicité, les besoins et les possibilités de chacun de nous deux à aider l’autre.

Nous adhérons à l’association et cela nous fait le plus grand bien. Nous ne sommes pas seuls à vivre avec la maladie ! …

Et moi je m’investis encore plus en étant secrétaire, mais cet échange m’apporte aussi de l’aide ! Jusqu’au jour où Roger déclare un cancer. C’est la descente aux enfers. Aucune aide avant l’hospitalisation. Roger ne se lève plus, ne mange plus, il est très faible. Je dois improviser et me fais aider par mes voisins. C’est sans complexe ! …je n’ai pas le choix !… C’est avec impatience que nous attendons l’hospitalisation et le verdict fixés au 30 janvier 2018. Dès l’hospitalisation nous nous sentons l’un comme l’autre en sécurité.

Une nouvelle fois, il va falloir faire face. Face à la maladie qu’Il va falloir combattre avec courage. Face à tout ce qu’elle induit de bouleversements du quotidien. Cette fois, des aides nous sont aussitôt proposées pour l’hospitalisation à domicile, tant médicales (SSIAD, auxiliaires médicaux), techniques (matériel médical) aide à domicile (A.P.A) Recommence chez nous un ballet de personnels en tous genres et moi je suis le chef d’orchestre.

Je reste à la manœuvre pour les tâches de maitresse de maison. Pour le reste, je délègue !… Je garde des aides pour ce qui me plait le moins et m’investis dans ce qui me plan le plus. On vous dit souvent : pense à toi. Prends du réel.

Nous avons une vie par ailleurs. Ma belle-mère est décédée en septembre 2018. Mon père de 95 ans vit seul mais a tout de même besoin de mol de temps à autre 1… La famille s’est agrandie : nous avons 4 petits enfants que nous prenons en vacances. Il faut tout concilier, maux je ne veux pas y laisser ma peau ! Alors j’invente quelques astuces pour avoir une aide amicale et conviviale ! …

Voilà où nous en sommes ! Roger va mieux. Certaines aides ont cessé. D’autres sont maintenues. Je ne prétends pas avoir tout compris maux je fais au mieux, dans cette tourmente et je garde le sourire et le moral : ÇA AIDE ! …

Denise Cherdel